Een Voorstel voor Criteria Voor "Gecompliceerde Rouw"

Paul A. Boelen

Inleiding
Het onderstaande is een samenvatting van een recent in PLoS Medicine verschenen artikel over "gecompliceerde rouw" (in het Engels: Prolonged Grief Disorder). De tekst beoogt enige nuancering aan te brengen op de berichten die naar aanleiding van dit artikel zijn verschenen in diverse media.

Classificatiesystemen voor psychische stoornissen
In de Westerse wereld bestaan 2 systemen voor de classificatie van psychische stoornissen. Eén van de Amerikaanse associatie voor psychiatrie (dit systeem heet de DSM) en één van de Wereld Gezondheidsorganisatie (dit systeem heet ICD). Als iemand bij de hulpverlening aanklopt met psychische problemen, dan zal een hulpverlener vrijwel altijd een diagnose stellen in termen van één van beide systemen. Dit betekent dat er vrijwel nooit een diagnose gesteld zal worden die niet in deze systemen vermeld staat.

"Rouwstoornissen" in de DSM en ICD
In de DSM en in de ICD is geen "rouwstoornis" opgenomen. Dat betekent echter niet dat ernstige, vastgelopen rouw niet voorkomt. Bekend is dat naar schatting ca. 5% van de mensen na een verlies ernstige psychische problemen ontwikkelt. Als deze mensen aankloppen bij professionele hulpverleners krijgen zij geen diagnose "rouwstoornis", omdat deze diagnose officieel niet bestaat. Zij krijgen bijvoorbeeld de diagnose depressie en soms ook een behandeling die voor depressie goed werkt. Tegelijk is bekend dat behandelingen die goed werken voor depressie, niet altijd goed werken voor vastgelopen rouw. Kortom: mensen die hulp zoeken met ernstige, vastgelopen rouw krijgen soms een verkeerde diagnose en de verkeerde behandeling aangeboden.

Achtergrond van dit onderzoek
Het doel van het onderzoek uit PLoS Medicine was om te komen tot een voorstel voor een omschrijving van de stoornis "gecompliceerde rouw" - een voorstel dat later misschien in de DSM en ICD zou kunnen worden opgenomen. De onderzoekers wilden een voorlopig antwoord geven op de vraag: uit welke rouwreacties bestaat "gecompliceerde rouw"? Een belangrijk uitgangspunt was dat de combinatie van rouwreacties waaruit "gecompliceerde rouw" bestaat, sterk zou moeten samenhangen met actuele en latere mentale en fysieke gezondheidsproblemen.

Resultaten van het onderzoek
De onderzoekers analyseerden interviewgegevens van 291 nabestaanden die op 3 momenten waren geïnterviewd over hun actuele mentale en fysieke gezondheidstoestand. Op grond van deze analyses vonden de onderzoekers dat de volgende criteria het beste waren: dagelijks en/of ontwrichtend verlangen naar de overledene, verwarring over de eigen identiteit, moeite met het aanvaarden van het verlies, vermijding van de realiteit van het verlies, onvermogen andere mensen te vertrouwen, bitterheid of boosheid, moeite met doorgaan met het leven, verdoving, gevoel dat leven leeg/betekenisloos is, verbaasd/verdoofd/geschokt gevoel. Deze combinatie van reacties maakte het beste onderscheid tussen mensen die wel, en mensen die geen ernstige psychische problemen ondervonden bij de verwerking van hun verlies. En deze combinatie van reacties hing sterk samen met mentale en fysieke gezondheidsproblemen op hetzelfde moment en later in de tijd. Volgens de onderzoekers kan een diagnose "gecompliceerde rouw" gesteld worden wanneer de genoemde reacties zo sterk aanwezig zijn dat het alledaagse sociale, beroepsmatige, en recreatieve functioneren ernstig is verslechterd. Belangrijk is dat de diagnose nooit kan worden gesteld voordat er 6 maanden na het verlies zijn verstreken.

Conclusie
Dit onderzoek was bedoeld om te komen tot een voorstel voor criteria voor de stoornis "gecompliceerde rouw". De onderzoekers streven na dat "gecompliceerde rouw" door de DSM en ICD uiteindelijk erkend zal gaan worden als psychische stoornis. Deze erkenning is belangrijk om ten minste 2 redenen. Een eerste reden is dat deze erkenning bij kan dragen aan onderzoek naar oorzaken van, en goede behandelingen voor "gecompliceerde rouw". Een tweede reden is dat de erkenning van "gecompliceerde rouw" als psychische stoornis eraan kan bijdragen dat de problemen van mensen die vastlopen in hun rouwproces en die zich aanmelden bij de professionele hulpverlening goed worden herkend en onderkend door hulpverleners, in plaats van dat aan deze problemen de verkeerde diagnose en behandeling gekoppeld worden.

Is lang rouwen een serieuze ziekte?
Naar aanleiding van het artikel in PLoS Medicine dook op verschillende plaatsen in de media de kop "Lang rouwen is een serieuze ziekte" op. Dat is een verkeerde en ongelukkige samenvatting van het artikel en zeker geen citaat van één van de onderzoekers. De diagnose "gecompliceerde rouw" moet volgens deze onderzoekers nooit alleen maar worden gekoppeld aan een bepaalde tijdsduur. "Lang rouwen" is dus op zichzelf geen aanwijzing voor een psychische ziekte of stoornis. Bovendien is de diagnose niet bedoeld om mensen in te delen in zij die wel of niet "normaal" rouwen. Veeleer is de diagnose bedoeld om een zo goed mogelijk onderscheid te kunnen maken tussen zij die wel en zij die niet zodanig ernstig lijden onder hun verlies, dat professionele hulp wenselijk kan zijn. En veeleer is de diagnose bedoeld om onderzoek naar ernstige, vastgelopen rouw te bevorderen.

Tot slot
Het artikel geeft vanzelfsprekend geen definitief antwoord op de vraag wat gecompliceerde rouw precies is. Daarvoor is veel meer onderzoek nodig. Dit onderzoek is uitgevoerd in de VS. Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen of de bevindingen generaliseren naar andere Westerse, en naar niet-Westerse culturen. Ook zal toekomstig onderzoek duidelijk moeten maken in hoeverre de voorgestelde criteria een goede omschrijving zijn van vastgelopen rouw bij specifieke groepen - zoals mensen die een partner of kind hebben verloren onder zeer traumatische omstandigheden. Het artikel in PLoS Medicine is geschreven door 19 auteurs. Holly G. Prigerson en Paul K. Maciejewski zijn de belangrijkste schrijvers van het artikel: zij hebben de belangrijkste bijdrage geleverd aan de uitvoering van het onderzoek en de statistische analyses.

26 augustus 2009